Internado há um ano, Guilherme Karan fala com dificuldade: ‘De cortar o coração’

Há um ano, Guilherme Karan enfrenta uma doença degenerativa, mas, aos poucos, vem deixando de lado sua reclusão.

Internado no Hospital Naval Marcílio Dias, na Zona Norte do Rio de Janeiro, o ator, de 57 anos, passou a aceitar receber – há aproximadamente seis meses – a visita de alguns poucos amigos. Eles são levados pela também amiga e diretora Tessy Callado.

“O que levamos para o Guilherme é a alegria de viver. Enquanto tanta gente está aí reclamando, existe alguém que luta para se manter feliz”, contou ela, em entrevista à coluna “Retratos da Vida”, do jornal “Extra”. “Quando ele ainda estava na casa do pai, só eu podia subir para visitá-lo. Nossos encontros sempre foram de muita alegria. Jamais falamos sobre a doença dele”.

Segundo Tessy, Guilherme Karan fala com dificuldade, mas consegue balbuciar as palavras.

“Conversamos em inglês muitas. O Guilherme continua antenado, sabe tudo o que acontece no planeta”, disse a diretora sobre o artista que tem, entre seus papeis na TV, o mordomo Porfírio, da novela “Meu Bem, Meu Mal” (1990).

Na trama, tornou-se marcante o bordão “Divina Magda”, dito para a personagem de Vera Zimmermann, que atualmente aparece careca em “Os Dez Mandamentos”, na Record.

‘Ele guarda aquela alegria que o Brasil todo conhece’

Guilherme Karan possui a síndrome de Machado-Joseph, doença que o faz perder os movimentos, a deglutição e a fala, mas não afeta sua mente.

“É de cortar o coração saber que meu filho percebe o que ocorre com seu corpo”, comentou o almirante Alfredo Karan, pai do ator. O astrofísico Stephen Hawking possui uma doença semelhante – no caso dele a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) – mostrada no filme “A Teoria de Tudo”, que teve cinco indicações ao Oscar.

A síndrome de Karan é genética e hereditária e ainda não tem cura.

Ele a herdou da mãe, que também repassou a doença para outros três filhos.

A mãe do ator morreu, assim como dois irmãos.

Uma irmã do artista se mantém em uma cadeira de rodas, como ele.

“Ele deu uma baqueadinha quando o último irmão morreu, mas jamais demonstrou que a doença dele próprio era um problema. O Guilherme guarda aquela alegria que o Brasil todo conhece”, disse Tessy Callado.

Longe da TV desde a novela “América”, que acaba de completar dez anos de sua estreia, Karan ainda recebe um salário da Globo.

“É pelo reconhecimento do trabalho dele, de tudo o que ele fez lá”, avaliou o pai do artista, que fez sucesso nos cinemas como o vilão do filme “Super Xuxa contra o Baixo Astral” (1988), estrelado pela apresentadora contratada este mês pela Record. “Conto com Deus e minha fé. Tudo o que não queria é que meus filhos sofressem. Mas essa doença é minha sina”, lamentou o pai de Karan.

Entenda a doença Machado-Joseph

O ator Guilherme Karan, afastado da profissão desde 2005, agora está em cadeira de rodas e vive isolado em casa.

Ele sofre da doença Machado-Joseph.

Ela é hereditária e, quando ocorre, necessariamente, um dos genitores da pessoa também tem o problema.

Segundo a chefe da área de genética do Hospital de Clínicas de Porto Alegre e pesquisadora da doença há 15 anos, Laura Bannach Jardim, não existe predileção por sexo e a doença surge, geralmente, na vida adulta. “No sul do Brasil, 50% dos pacientes manifestaram Machado-Joseph por volta dos 34 anos”, disse ela.

A doença é degenerativa e ainda não existe tratamento para interromper a progressão da doença.

Os sintomas no início da doença são sutis, de acordo com Laura.

O quadro inicial é a falta de coordenação dos movimentos, dificuldade em caminhar e desequilíbrio do eixo corporal.

Segundo Leandro Teles, médico neurologista do hospital Oswaldo Cruz, manifestações oculares e sensação de insegurança ao descer escadas, também estão entre as características da doença.

“A pessoa se sente como se tivesse bebido algo alcoólico e perde a segurança para fazer qualquer atividade que exija uma coordenação, desde as mais simples até as mais exigentes.”

A deglutição, por exemplo, é uma das dificuldades que o paciente de Machado-Joseph enfrenta.

“É mais fácil de engasgar”, disse Laura.

A fala fica enrolada e sem coordenação e os olhos podem perder a capacidade de ação conjugada.

“Se cada olho se movimenta de uma forma, a pessoa adquire visão dupla”, explicou a neurologista. Em alguns casos, o doente pode apresentar movimentos involuntários, falta de sensibilidade no corpo e rigidez parkinsoniana. “Perdem os movimentos espontâneos do rosto e se tornam mais lentos e tremem”, detalhou Teles.

A progressão da Machado-Joseph leva o paciente para a cadeira de rodas, em 10 ou 15 anos , afirmou Teles.

Segundo pesquisa feita por Laura, no Rio Grande do Sul, onde a expectativa de vida é de 78 anos, passa para 65 anos.

De acordo com Teles, quando a doença de manifesta em uma pessoa mais jovem, os sintomas são mais agressivos e o prognóstico de vida é de 25 anos.

Diagnóstico
O que mata não é a doença, mas a situação em que o paciente fica, por causa dos sintomas.

“Não conseguem sentar, tem dificuldade para engolir e ficam mais propensos a infecções”, enumerou Laura.

Apesar de ainda não existir tratamento para interromper o curso da doença, os cuidados são fundamentais para melhorar a qualidade de vida do doente.

“A pessoa precisa de uma rede multidisciplinar de apoio, com fisioterapeuta, fonoaudiólogo, psicólogo e neurologista”, disse ela.

A fisioterapia fortalece os músculos e acaba desenvolvendo ainda mais a parte não afetada do cérebro, aumentando as condições físicas do dia a dia.

“Além disso, existem algumas medicações que minimizam os sintomas como diminuir a rigidez e o parkisonismo”, disse Assim que os sintomas forem detectados, o paciente deve se consultar com um neurologista.

“Se ela tiver outras pessoas na família que já sofreram da doença, o diagnóstico está feito. Se não, tem que fazer o teste genético através do DNA”, explicou Teles.

“Fui diagnosticada aos 25 anos”
Priscila Fonseca, 35 anos, começou a ter os primeiros sintomas aos 25 anos.

O Terra entrevistou a paciente por telefone e a dificuldade na fala foi uma das primeiras percepções.

Ela morava em São Paulo, foi obrigada a largar emprego e sua vida na capital para morar no interior, em Taubaté, com os pais.

“Meu avô, meu pai e meu tio tiveram. No caso do meu pai a doença ainda está no começo”, disse ela.

“Não conseguia andar em linha reta, tinha dificuldade para dar os passos, não conseguia mais correr e dançar”, contou a Priscila.

Atualmente, ela faz fisioterapia, equoterapia, fonoaudiologia e massagem.

“As terapias servem para adiar, parece que não tem nenhum ganho, mas ela retarda os sintomas. Sem a fisioterapia, a doença avança muito mais rápido”, explicou.

Além disso, Priscila participa de reuniões da Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas.

Novos estudos
Laura e a equipe de genética do Hospital de Clínicas de Porto Alegre estão fazendo um estudo com voluntários para testar o Lítio, como um neuroprotetor.

Ela estuda há 15 anos a doença e o experimento é o primeiro com um grupo de pacientes. “Teremos uma resposta no ano que vem. O objetivo é impedir o dano neurológico”, disse ela.

De acordo com a chefe da área de genérica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, outros países também pesquisam medicamentos para tratamento da Machado-Joseph.

Machado-Joseph
O nome da doença foi colocado em homenagem às duas primeiras famílias que manifestaram os sintomas nos Estados Unidos. Segundo Laura, existe uma cultura de que a doença surgiu nos Açores, já que as família Machado e Joseph eram de origem açoriana.

No arquipélago, a incidência da doença é bastante alta, segundo a médica.

“Porém, existem registros de que a doença surgiu na Ásia há 7 mil anos e depois se espalhou para Europa e outras regiões”, acrescentou.

No Brasil, a doença chegou com a colonização portuguesa e imigração dos açorianos no País.

Atualmente, existem 38 tipos de ataxias espinocerebelares – doenças que afetam as funções motoras – no mundo. A mais comum é a Machado-Joseph, segundo Laura.

“Nos EUA, ela deve corresponder a 30% dos casos de ataxia, no Rio Grande do Sul a 80% dos casos, e em São Paulo entre 40% e 50%, já que cada região teve uma contribuição étnica diferente”, afirmou a especialista.

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