Fisioterapia muscular e respiratória ajuda bebê com doença sem cura

A ação visa arrecadar cerca de R$ 700 mil para garantir a ida do bebê para os EUA e a permanência da família no país durante o tratamento

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Uma campanha realizada nas redes sociais está arrecadando doações para tentar levar Miguel, um bebê paulistano com cinco meses de vida que é portador de Atrofia Muscular Espinhal Tipo 1, aos Estados Unidos.

Organizadora da ação, a família do menino afirma que, apesar de a doença não ter cura, um tratamento realizado por um médico americano pode melhorar a qualidade de vida de crianças diagnosticadas com ela.

Luma Oliveira, mãe do Miguel, conta que o filho “nasceu perfeito”. Porém, quando o menino estava com cerca de dois meses de vida, os pais perceberam que ele havia perdido os movimentos.

Temido pela família, o diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal Tipo 1 foi confirmado após exames e avaliações de especialistas no Hospital das Clínicas, em São Paulo.

Num primeiro momento, ficamos muito fragilizados, pois trata-se de uma doença degenerativa e sem cura. Além de tudo, aqui no Brasil não existe sequer tratamento para ela.

O que pode ser feito por aqui é fisioterapia muscular e respiratória, uma vez que essa doença atrofia todos os músculos do corpo e a parte respiratória é gravemente afetada.

A fisioterapia dá ao paciente um pouco mais de qualidade de vida, mas, com o passar do tempo, a doença progride e a fisioterapia já não ajuda muito”, explicou Luma.

A mãe do bebê afirmou que a Atrofia Muscular Espinhal Tipo 1 é causada por um gene com defeito. Ela contou que, no Hospital Nacional da Criança, no estado americano de Ohio, o médico geneticista Jerry Mendell faz testes há muitos anos para encontrar a cura da doença. Luma explicou que, apesar de não a ter encontrado, o especialista alcançou bons resultados.

De acordo com ela, o tratamento realizado por Mendell consiste em injetar no corpo um gene saudável dentro de um vírus inofensivo, para que não haja rejeição por parte do organismo.

Desta forma, o gene doente seria substituído. Ela afirmou que crianças que foram submetidas ao processo conseguiram recuperar boa parte dos movimentos, além de conseguir falar e se alimentar, o que seria impossível para aquelas que não recebem o tratamento.

Tia do Miguel, Mayra afirmou que a meta da campanha iniciada no final de junho é arrecadar R$ 700 mil, valor que seria necessário para arcar com os custos de UTI aérea, moradia, transporte e outras despesas que a família teria para permanecer nos Estados Unidos.

O período de tratamento é de 14 meses e o bebê necessitará de acompanhamento médico por mais um ano após a conclusão do procedimento.

A ação foi inspirada em crianças como a Marina , a Sofia e o Pedrinho , que também precisaram de doações para buscar tratamentos fora do Brasil. Mas Luma contou que a motivação principal foi a história de sucesso de um outro Miguel, que sofre da mesma doença e, graças a uma campanha, conseguiu atingir a meta de doações.

Além da mobilização na internet, familiares e pessoas que apoiam a causa têm realizado rifas e bazares para atingir a meta. Até as 16h desta quarta-feira (15), a ação já havia arrecadado cerca de R$ 17 mil. A campanha contou com a adesão de algumas celebridades mas, de acordo com Mayra, até o momento, nenhuma empresa se prontificou a ajudar.

Caso queira colaborar, visite a página campanha no facebook

 

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